Endometriosi

(a cura della dott.ssa Francesca Rossi)

L’impatto psicologico, sociale, lavorativo e sessuale

L’endometriosi è una malattia ginecologica cronica invalidante e con ampie ripercussioni a livello psicologico per la donna. Questa patologia è associata a dolore pelvico ed infertilità, rischiando così di avere un impatto negativo sia sul piano fisico che psicologico ed incidere sulla qualità di vita della donna creando difficoltà nella sfera sociale, lavorativa, sessuale e individuale.

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica e ricorrente, estrogenodipendente, caratterizzata dalla presenza di tessuto endometriale (la mucosa che normalmente riveste l’interno della cavità uterina) al di fuori dell’utero. Questa patologia ginecologica interessa il 10-12% delle donne in età fertile e la sua maggiore incidenza si registra tra i 25 e i 35 anni sebbene possa comparire anche in epoca adolescenziale. Di fatto, il 38% delle pazienti ha avuto il primo episodio di dolore pelvico a circa 15 anni.

Sebbene il 20-25% delle donne sia asintomatica, l’endometriosi è una malattia cronica che compromette notevolmente la loro qualità di vita, essendo caratterizzata da una sintomatologia molto dolorosa e da un potenziale impatto negativo sulla fertilità. Per quanto concerne i sintomi tipici della malattia, le donne possono provare dolore durante il ciclo mestruale (dismenorrea severa), durante i rapporti sessuali (dispaneuria profonda) e dolore pelvico cronico. Se la localizzazione è extragenitale, il dolore può interessare anche la minzione (disuria) e la defecazione (dischezia). Spesso si tratta di un dolore profondo e diffuso, frequentemente accompagnato da nausea, vomito, ansia e depressione. È bene chiarire che l’intensità del dolore non è in rapporto con l’ampiezza e la dimensione delle lesioni: ci sono donne con endometriosi molto sviluppata che riferiscono una modesta sintomatologia, mentre è possibile che piccole aree possano causare dolori molto intensi. Studi epidemiologici hanno infine osservato problemi di infertilità nel 30-50% delle pazienti desiderose di gravidanza e affette da questa patologia.

I costi dell’endometriosi

I sintomi dell’endometriosi possono cronicizzarsi, tanto da accompagnare le donne per tutto il periodo riproduttivo. Le pazienti affette da questa malattia hanno spesso una qualità di vita gravemente compromessa da importanti sofferenze fisiche e psichiche dovute alla sintomatologia persistente, agli effetti collaterali delle terapie mediche e gli esiti degli interventi chirurgici. In questi termini può diventare invalidante, ripercuotendosi negativamente sulla qualità di vita sessuale, sociale, familiare e lavorativa.

Coppia e sessualità

Secondo numerosi studi, la maggior parte delle donne con endometriosi risultano sessualmente insoddisfatte e più della metà delle donne riporta disfunzioni sessuali.

Il frequente dolore associato ai rapporti intimi impatta significativamente sulla soddisfazione della coppia quanto sulla possibilità di esplorare liberamente la propria sessualità traendone piacere e gratificazione. La dispaneuria è presente nel 60-70% delle donne sottoposte a trattamento chirurgico e nel 50-90% di quelle che fanno ricorso ad una terapia ormonale.  Sapendo che il rapporto sarà doloroso, la donna non riesce a rilassarsi completamente e rischia di vivere la sessualità come una prova da superare, innescando così sentimenti ed emozioni negative che finiscono per compromettere ulteriormente il desiderio e la disponibilità erotica. Questo ha un impatto crescente sul desiderio sessuale, fino ad arrivare a sviluppare timore nei confronti del sesso dovuto all’associazione con qualcosa di spiacevole e doloroso. In più la paura di essere abbandonata dal partner può portare allo sviluppo di sentimenti depressivi, di autosvalutazione e colpa. Le difficoltà della donna nell’avere rapporti sessuali possono creare sintomi disfunzionali anche nell’uomo, come caduta di desiderio, difficoltà di mantenimento dell’erezione, eiaculazione precoce, creando di fatto un circolo vizioso di mantenimento del problema. A tal riguardo, in un’intervista a donne affette da endometriosi e dispaneuria, ben il 78% di loro ha manifestato un disagio associato alla sfera sessuale, in particolare un notevole calo del desiderio sessuale ed una limitazione – ed a volte interruzione – della propria attività sessuale. Spesso quest’ultima viene circoscritta a fini riproduttivi e alla soddisfazione del partner. Da questo studio emerge infine come tale scelta non sia vissuta solo come una grave limitazione personale ma anche con notevoli vissuti di colpa verso il partner.

L’infertilità nella donna con endometriosi può avere un impatto sul benessere psicologico di coppia; lo stress emotivo che può scaturire da problemi di infertilità può influenzare in modo diretto e negativo la relazione di coppia incrementando i conflitti, riducendo l’autostima, la soddisfazione per la propria prestazione sessuale e la frequenza dei rapporti sessuali. I partner possono sperimentare elevati livelli di ansia e frustrazione derivanti dall’incapacità procreativa che possono causare vere e proprie crisi di coppia. Anche i trattamenti specifici per l’infertilità possono rappresentare un significativo fattore di stress, a tal punto che molte coppie sperimentano disturbi dell’umore, in particolare la depressione.

Anche per le donne single possono presentarsi problemi relazionali importanti. La paura di essere rifiutate può gradualmente inibire la speranza di costruire nuovi legami e di migliorare così la propria qualità di vita. Ciò può portare ad un allontanamento e ad un progressivo rifiuto nei confronti dell’intimità dovuto a ripetuti tentativi sessuali fallimentari nella speranza che il dolore prima o poi scompaia. In tal senso, la donna può arrivare sviluppare una vera e propria avversione sessuale e un definitivo distacco dalla vita sessuale ed affettiva.

Le donne con endometriosi sovente vivono lo stigma di un dolore non compreso e non validato, ritrovandosi spesso additate come “frigide” o “nevrotiche”. È chiaro che questo può avere un impatto emotivo molto forte, tale da compromettere seriamente la relazione sentimentale.

Impatto sociale e lavorativo

L’endometriosi è una malattia dal forte impatto sociale e lavorativo. In Europa si stima una spesa annua di 30 miliardi di euro per congedi lavorativi legati alla malattia; le donne dichiarano mediamente di perdere 5 giorni di lavoro al mese a causa dei sintomi dolorosi. Il dolore pelvico cronico è una delle caratteristiche più tipiche ed è un sintomo talmente invalidante da pesare sul sistema sanitario per 1400 euro annui in media a persona tra farmaci, ricoveri e diagnostica. Per questi motivi, dal 2017 l’endometriosi è stata inserita nei LEA e viene riconosciuta come malattia cronica e invalidante negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”) riconoscendo a queste pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Attualmente si stimano circa 300.000 esenzioni.

Lo studio europeo EAPPG (Endometriosis All Party Parlamentary Group) ha evidenziato come molte donne hanno dovuto adattare la propria vita lavorativa a questa malattia evidenziando che:

• il 14% delle pazienti ha ridotto il proprio orario lavorativo
• il 14% ha abbandonato o perso il lavoro o richiesto il pre-pensionamento
• il 40% teme di parlare della propria malattia al datore di lavoro per paura delle conseguenze
• il 48% riferisce una ridotta produttività

Uno studio condotto nel 2011 ha mostrato come, all’interno del contesto lavorativo, le donne affette da endometriosi subiscano un calo produttivo quantificabile in una media di undici ore settimanali, ben quattro ore in più rispetto alle donne che non hanno questa patologia. Durante i periodi di dolore possono presentarsi anche compromissioni nello svolgimento delle attività quotidiane, come il cucinare, fare faccende di casa, a causa della fatica e della stanchezza sperimentate. Queste esperienze negative contribuiscono alla formazione di sentimenti di inadeguatezza e imbarazzo ed hanno un impatto negativo sull’immagine di sé e sull’autostima innescando anche sentimenti di frustrazione, di impotenza, e mancanza di controllo.

Anche la sfera sociale risulta frequentemente compromessa. Molte donne riferiscono, infatti, che la loro partecipazione alla vita sociale risulta significativamente ridotta a causa dei dolori associati all’endometriosi.

Malessere individuale

In assenza di una diagnosi, le donne che soffrono di endometriosi spesso faticano a comprendere i motivi del loro malessere e molte situazioni vengono per lungo tempo trascurate e sottovalutate. Spesso le donne si sentono “liquidate” dal personale sanitario che attribuisce il dolore fisico a sole cause psicologiche, come se il dolore sia solo nella loro testa; questo influenza la loro qualità di vita, la fiducia in se stesse e la stima di sé.

È possibile individuare due fasi sul processo psicologico che coinvolge le donne durante l’iter diagnostico:

1. Timore e paura durante lo svolgimento degli esami clinici dopo aver riconosciuto i sintomi fisici;
2. Rabbia, senso di colpa, sollievo durante l’elaborazione della consapevolezza di malattia quando finalmente arriva la diagnosi (di solito con un ritardo di 5-6 anni!)

È bene sottolineare che l’endometriosi resta spesso una malattia “tabù” di cui frequentemente le donne fanno fatica a parlare, rischiando di restare sole all’interno del loro dolore. A ciò si può aggiungere anche la difficoltà nell’instaurarsi di una gravidanza desiderata che impatta sul rapporto con la propria femminilità e con il proprio corpo e sulla percezione del proprio valore.

La malattia può arrivare ad alterare l’immagine corporea delle donne tanto da causare una perdita dell’autostima e, di conseguenza, l’affiorare di sensi di colpa e isolamento sociale. La perdita dell’autostima sembra essere il fattore che maggiormente influenza l’insorgenza della depressione.

A conferma della ridotta qualità di vita delle pazienti affette da endometriosi, diversi studi hanno confermato la presenza di una correlazione tra questa malattia e i sintomi ansioso-depressivi. Questi ultimi sembrano essere scatenati dal perdurare nel tempo del dolore cronico. In particolare, le conseguenze dell’endometriosi sembrano predisporre le donne alla comparsa di sintomi d’ansia e depressivi che, a loro volta, sembrano incrementare la sintomatologia della malattia e il dolore pelvico percepito.

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